- Pomysł powstania fundacji podsunęło samo życie, gdyż moi znajomi mają syna , który dwa lata temu miał 16 lat. Chłopak jest chory na wirusowe zapalenie wątroby typu B i groził mu przeszczep. Zbawienne dla niego miała się okazać terapia nowym lekiem entekawirem. Według specjalistów ten lek to rewolucja w leczeniu WZW typu B. Kuracja powinna trwać około 2-3 lat. Niestety, po pół roku terapii NFZ odmówił finansowania jego zakupu. Chłopak i jego rodzice byli zrozpaczeni, gdyż miesięczny zapas tego specyfiku kosztował dwa tysiące zł. Ponadto jeśli terapia zostanie raz przerwana w późniejszym czasie nie można jej już wznowić, gdyż organizm się uodparnia na lek.
Po prostu zrobiło mi się żal tych ludzi i zacząłem szukać pieniędzy i znalazłem firmę, która zasponsorowała 2-letnią kurację. Obecnie stan chłopaka jest na tyle dobry, że przeszczep mu nie grozi, a ja pomyślałem, że jak raz się udało to trzeba zacząć pomagać i założyłem fundację – wspomina Krzysztof Dereń, szef fundacji.
Po tym, gdy fundacja rozpoczęła swoją działalność, o pomoc zgłaszało się coraz więcej osób. Zrozpaczeni i bezsilni rodzice widzą w fundacji jedyny ratunek dla swoich ciężko chorych dzieci. Fundacja pomogła m.in. Szymonkowi Jakubowskiemu z Pruszkowa. 2-letni dziś Szymon urodził z zespołem wad wrodzonych, z których najpoważniejsze to zmętnienie rogówki i zrośnięcie twardówki z rogówką w obu oczkach. Jedynym ratunkiem i możliwością odzyskania wzroku był przeszczep rogówek. Szymon przeszedł już udaną operację oczu, obecnie przyjmuje leki i poddawany jest intensywnej rehabilitacji. Nasza redakcja aktywnie włączyła się w pomoc temu dziecku. Kolejnymi podopiecznymi fundacji są Martynka i Igor. Dziewczynka urodziła się trzy miesiące przed terminem, dostała trzy punkty w skali Apgar, ważyła 1220g. Zaraz po urodzeniu Martynka została zaintubowana i podłączona do respiratora, bo nie była w stanie samodzielnie oddychać. Przeszła zakażenie Sepsą i wylew krwi do mózgu 3 stopnia z niedotlenieniem, ma także refluks żołądkowo - przełykowy. Jest chora na dysplazję oskrzelowo – płucną, przez co jest narażona na poważne infekcje zagrażające życiu.
Martynka ma wiele przewlekłych schorzeń, które wymagają długotrwałego leczenia i rehabilitacji, a także szczepionki Synagis przynajmniej w trzech dawkach. Koszt jednej takiej szczepionki to wydatek rzędu 6 tys. zł. Do kosztów szczepionki dochodzą jeszcze koszty rehabilitacji, leczenia i dojazdów do specjalistów. Rodzice Martynki są mieszkańcami Jawora, a na rehabilitację muszą z dzieckiem dojeżdżać codziennie do Wrocławia. Dojazdy pochłaniają około 1500 zł miesięcznie.
2-letni dziś Igorek urodził się 6 tygodni przed terminem. Dostał 0 punktów w skali Abghar. Był bardzo niedotleniony, ma dysplazję oskrzelowo - płucną. To przewlekła choroba płuc, która może zaniknąć w wieku szkolnym, w zależności od stopnia jej zaawansowania. Dzieci z dysplazją są narażone na infekcje dróg oddechowych, które w konsekwencji mogą prowadzić nawet do śmierci. Dlatego potrzebna jest szczepionka – Synagis, która nie jest refundowana przez NFZ w przypadku dysplazji.
- Rodzice Martynki i Igora ubiegali się o refundację leku w NFZ, nawet jeśli decyzja NFZ byłaby pozytywna to dzieci mogłyby dostać od nich pieniądze na jedną dawkę leku. Bulwersujące jest to, że rodzice dzieci mimo, iż składali dokumentację i słali pisma nie mogli doczekać się, od NFZ żadnej odpowiedzi. Nawet jak tam dzwonili to słyszeli, że nie są stroną dla NFZ i informacji nie otrzymają bo stroną jest szpital, a szpital twierdził, że też informacji od NFZ nie może dostać i tak w kółko. Taka sytuacja to paranoja – dodaje Krzysztof Dereń.
Możemy pomóc tym dzieciom. Przekażmy procent swojego podatku na szczytny cel.
